A MÚLT
A daganatos betegek ön-, és társadalmi megítélése jelentős pozitív irányú változáson ment keresztül az utóbbi húsz évben. Egyre több beteg elhiszi, hogy meg lehet gyógyulni, és sikerrel vívja meg a maga küzdelmét.
Ebben a tudatformálásban, hozzáállásban, és hitben segítettek és segítenek a daganatos betegeket tömörítő szervezetek, a gyógyult sorstárs-segítők, önkéntesek.
Az Első Magyar Rákbeteg Klub 1986-ban egy daganatos betegségben szenvedő Klári néni nyíltságának, kíváncsiságának, és kitartásának köszönhetően alakult meg. Klári néni - az akkori tabu téma, és stigmatizáció ellenére - nyíltan beszélt a betegségéről, a problémáiról. Arra ösztönözte betegtársait, hogy mondják el ők is a nehézségeiket, a fájdalmukat. Klári néni kitartása, ereje, és szervezőképessége eredményezte, hogy az akkori Országos Egészségnevelő Intézetben megnyílt az első betegklub.
A Rákbetegek Országos Szövetségét 1990 márciusában Mikéné Bodor Mária alapította, aki fáradhatatlanul és sikeresen küzdött a betegtársakért, a Szövetség, majd a Szervezet fennmaradásáért, ennek köszönhetően idén 25 évesek leszünk.
Mária szociológusként, egészségnevelőként felismerte, hogy a daganatos betegségben szenvedők támogatásra szorulnak, elsősorban lelkileg, de a betegség, a terápiákkal kapcsolatos ismeretek bővítése terén is.
Sokat küzdött azért, hogy az orvosok a valós állapotot közöljék a betegekkel, és kapjanak segítséget a hallottak feldolgozásban. Minden esetben arra buzdította a hozzá fordulókat, hogy kérdezzenek az egészségügy dolgozóitól, problémáikat beszéljék meg közösen.
Mint a daganatos betegek országos érdekvédelmi szervezete a legkülönbözőbb szervekkel, hivatalokkal tárgyalt, érvelt, vitatkozott. Mindezt a daganatos betegek javára akár gyógyszerről, parókáról vagy rehabilitációról volt szó.
Mikéné Bodor Mária felnevelte „gyermekét”, majd csendben magára hagyta – de mindig emlékezni fogunk rá.
A JELEN
A Szervezet közel egy éve Szabó János elnök úr vezetésével működik, és látja el sokrétű feladatkörét.
A Rákbetegek Országos Szervezetének céljai: a magyarországi daganatos betegek érdekeinek országos képviselete; érdekérvényesítése, az egyesületeivel, klubjaival való kapcsolattartás, azok munkájának segítése, a betegséggel kapcsolatos széleskörű szemléletformálás, a betegek humánus és szakszerű tájékoztatása, jogaik megismertetése, és a Napforduló Szolgálatok fenntartása, és a segítő szolgáltatásaik biztosítása.
A konkrét eszközök, melyekkel segítjük a betegtársakat:
1. Tájékoztatás telefonon vagy személyesen
segítőszolgálatokról, és önsegítő csoportokról
igénybe vehető rehabilitációs szolgáltatásokról
elérhető kezelő-és gondozóhelyekről
gyógyászati segédeszközökről
a beteg jogairól
2. Tanácsadás egyéni vagy kiscsoportos formában
pszichológiai tanácsadás és tréningek
életmódbeli tanácsadás
táplálkozási tanácsadás és főzésoktatás
szociális és jogi konzultáció
3. Betegtájékoztató előadások, konferenciák, fórumok szervezése
4. Ismeretterjesztő kiadványok betegek és hozzátartozóik részére
5. Kórházi önkéntes segítő szolgálat működtetése
6. Önkéntes segítő képzés
7. Rehabilitációs és fejlesztő programok
gyógytorna, gyógyúszás, relaxációs módszerek
Nordic Walking oktatás és túrák – Gyalog az egészségért
kreatív terápiák (képzőművészet, zene)
„Miért pont én?"- problémamegbeszélő csoport új betegek részvételével
életmódtáborok, kirándulások
A Napforduló Segítő Szolgálatok a Rákbetegek Országos Szervezetének kihelyezett segítő központjai.
Tevékenységeik:
- telefonos, személyes tanácsadás,
- segítő beszélgetés rákbetegek és hozzátartozóik részére, problémafeltáró, személyiségfejlesztő csoportok
- kapcsolatok a fekvőbeteg intézményekkel, klinikai, onkoradiológiai osztályokkal, onkológiai gondozókkal, a szociális ellátás intézményeivel
- kapcsolatok a helyi civil és szociális fórumokkal, intézményekkel
- szervezési és módszertani segítség a területükön működő önsegítő csoportoknak, önkéntes segítő szolgálatoknak
- pszichológiai, életmódbeli, szociális, jogi tanácsadás
- kórházi és otthoni látogatószolgálat működtetése
- helyi, regionális konferenciák, fórumok, ismeretterjesztő előadások stb. szervezése
A JÖVŐ
Az onkológia jelentős fejlődésének köszönhetően megjelentek a célzott, molekuláris terápiák, a jelátviteli folyamatokat blokkoló gyógyszerek. Az idejében felfedezett betegség, az idejekorán elkezdett megfelelő kezeléssel a páciensek sikeresen gyógyíthatók.
Ma már a daganatos betegség is egy a sok krónikus betegség közül hasonlóan a diabéteszhez, vagy a magas vérnyomás betegséghez. Minden krónikus betegséggel kontroll vizsgálatokra járunk, gyógyszereket szedünk, de megfelelő együttműködéssel megfelelő életminőséget tudunk biztosítani, és ez így van a daganatos betegeknél is. Ezt a szemléletet kell erősítenünk a betegekben, és a társadalomban.
Azonban gondolnunk kell a gyerekekre, a fiatalokra, meg kell ismertetnünk velük a megbetegedéshez vezető kockázatokat, azok elkerülésével a MEGELŐZÉS lehetőségeivel.
A legnagyobb gyógyító erő, ha mi is adhatunk, segíthetünk!